יום שני, 5 במאי 2014

הלה"בה בוערת

עמותת לה"ב - למען הפגים בישראל - היא קרש ההצלה של הורים לתינוקות שנולדו טרם זמנם. מי שמנהלת את העמותה, בהתנדבות, היא רומי שחורי מנירים, שיש לה היכרות אישית עם עולם הפגים -  בתה ליה נולדה במשקל 768 גרם בלבד • נירה דישי

768 גרם בלבד – זה היה משקלה של ליה, בתה של רומי שחורי (33) מקיבוץ נירים, כשנולדה לפני חמש שנים בשבוע ה־29 להריון. "הבעיות התחילו בשבוע ה־12 להריון", מספרת רומי. "הרופאים גילו פער של שבועיים בין גודל העוברית לבין גיל ההריון. הפער הזה הלך וגדל, ובשבוע 24, כשהפער הגיע לארבעה שבועות, הרופאים אמרו שאין להריון הזה סיכוי כי העוברית הפסיקה לגדול. הערכת המשקל הייתה אז של 500 גרם, והרופאים שטיפלו בנו אמרו שאם לא נפסיק את ההריון העוברית עלולה למות ברחם. הם אמרו שגם אם יילדו אותי באופן מיידי – סיכויי ההישרדות שואפים לאפס".
בני הזוג שחורי החליטו לחכות. בחודש השביעי להיריון, אחרי דימומים קשים, הם הגיעו לאיכילוב והוחלט על ניתוח קיסרי חירום. "ידענו שמשם נחזור עם תינוקת או בלי כלום", משחזרת רומי. "בחדר הניתוח חיכו שלושה רופאי ילדים מוכנים לבצע החייאה, אך ליה נשמה בעצמה את הנשימה הראשונה שלה והפתיעה את כולנו".
כל רגע פנוי מוקדש לעמותה. רומי שחורי עם ליה

ארבעה חודשים בפגייה

בארבעת החודשים שבהם ליה שהתה בפגייה של איכילוב, רומי למדה על בשרה את הקשיים הרבים המחכים להורים לפגים בישראל. היא החליטה לא לחזור לביתה לנירים, אלא נשארה במרכז הארץ, והסתובבה בין חברים ודירות ארעיות, כדי להיות קרובה לפגייה. במהלך תקופה זו ליה עברה ניתוח מעיים מורכב שהציל את חייה, אך ההתמודדות עם הפגּות, כך למדה רומי, היא לא רק בהיבטים הרפואיים, אלא גם במישור הנפשי.
איך עברת את תקופת האשפוז בפגייה?
"ליה הייתה רוב הזמן בטיפול נמרץ. בעלי היה צריך לחזור לעבוד והגיע רק פעם־פעמיים בשבוע לפגייה, ואני נשארתי הרבה לבד עם התחושות הקשות ועם הרצון להיות חזקה ואופטימית.
"התחלתי לכתוב בלוג ב'תפוז' כדי לעדכן את בני המשפחה, וקראתי המון חומרים על נושא הפגות, וכך גם התוודעתי לעמותת לה"ב - למען הפגים בישראל. אחרי 110 ימים בפגייה חזרנו שלושתנו ביחד הביתה, לקיבוץ, כשליה שוקלת 2.150 ק"ג. אני זוכרת את ההליכה הזו בשביל המוביל אל הבית כרגע קסום במיוחד".
מה עשית כשחזרתם לנירים?
"לא חזרתי לעבודה הקודמת שלי אחרי חופשת לידה. התפטרתי ונשארתי עם ליה בבית. היינו בהתחלה די בבידוד כי הייתה לה דלקת ריאות כרונית וחששנו מזיהומים, לכן רק בגיל שנה ושמונה חודשים הכנסתי אותה לבית הילדים בקיבוץ, וחיפשתי עבודה חדשה, רק לכמה שעות, מהבית. במקביל, התחלתי להתנדב בעמותת לה"ב בתפקידים שונים".
כיום ליה כבר בת חמש. "היא אסמטית בגלל ההנשמה הממושכת, וגם יש לה רגישות בבטן, אבל שום דבר נוסף מעבר לזה. היא ילדה בריאה ומושלמת", אומרת רומי. "גם קיבלנו תינוקת אומנה בת שנה, ויש ביניהן אהבת נפש נפלאה".

המאמץ משתלם

בחמש השנים שחלפו מאז, רומי, שהיא בעלת תואר ראשון בניהול ותואר שני במינהל עסקים, המשיכה להתנדב בעמותת לה"ב, ומאז 2012 היא עומדת בראש העמותה בהתנדבות ובמסירות ופעלה רבות למניעת התפרקותה.
לה"ב הוקמה בשנת 2004 על ידי הורים לפגים כדי לקדם ולשפר את מצב הפגים, משפחותיהם והפגיות בארץ. העמותה מוכרת כמוסד ציבורי ורשומה כמלכ"ר, ומתקיימת מתשלום דמי חבר שנתיים ותרומות. כל פעיליה מתנדבים.
העמותה מסייעת ברכישת ציוד מציל חיים לפגיות, בהקמה ובתחזוקה של חדרי הורים בפגיות, ופועלת למען זכויות ההורים לפגים ולמען הכנסת חיסון נגד וירוס ה־RSV (וירוס התוקף את מערכת הנשימה, בעיקר אצל פגים) לסל התרופות.
איך מנהלים עמותה ארצית כשגרים רחוק כל כך מהמרכז?
"שתי הבנות נמצאות במסגרות בקיבוץ עד השעה ארבע אחר הצהריים, ואני מנצלת כל זמן פנוי כדי לעבוד. מה שאני לא מספיקה – אני עושה בערב, במיילים, כשכולם ישנים. אני נוסעת בדרך כלל פעם בשבוע למרכז, ומשתדלת לרכז לעצמי את כל הפגישות לאותו יום. לשמחתי, המעסיק שלי גמיש בזמנים ויודע על המחויבות שלי בעמותה, כך שהוא מגלה הבנה כשאני צריכה להיעדר ולקחת ימי חופש לצורך העניין. בנוסף, פעם בשבוע אני נוסעת בשעות הערב ללימודים בתל אביב בתוכנית לקידום עמותות".
הרבה עבודה...
"המאמץ הזה שווה לי, בהחלט. בכל שנה נולדים 16,000 פגים. עברתי את זה בעצמי, ואני רוצה להיות שם עבור כל הורה לפג".


לפרטים ולמידע נוסף: אתר האינטרנט של עמותת לה"ב www.pagim.net, מענה טלפוני 03-9533935, הקו החם פועל 24/7 ונותן מענה בכל הקשור בפגות ובהורים לפגים